Het gebeurde op een personeelsfeest. Ik werkte nog niet zo lang bij het advocatenkantoor en mijn collega Anouk stond tegen me te praten. Ik zei een paar keer: “ja, dat ken ik, ja,” terwijl ik inademde. Misschien om te laten weten dat ik luisterde, misschien omdat ik een vriendin zocht.
“Nu moet ik dus wel een beetje oppassen…’ ging Anouk verder. En tegelijkertijd met mijn “ja dat heb ik ook altijd”, zei ze: “…want dat moet nou eenmaal als je de ziekte van Crohn hebt.”
Pijnlijk
Geen moment hiervoor had ik gedacht dat de timing van dit zinnetje “ja dat heb ik ook altijd” zo belangrijk zou zijn. Zo essentieel. Maar nu besefte ik me wat ik had gedaan.
Anouk keek me aan: “Oh wauw, jij ook? Het is echt heel heftig, hè?”
“Ja!”, zei ik meteen want ik wist dat ik niet meer terug kon.
Niet leuk
Die avond heb ik ontzettend gehuild. Nu had ik dus de ‘ziekte van Crohn’. Weet je hoe het is als iedereen denkt dat je de ziekte van Crohn hebt? Dat is echt niet leuk hoor. Je moet altijd alert zijn. Net doen alsof iets niet lekker valt. Een excuus verzinnen waarom je niet naar het ziekenhuis moet. Ik dacht echt vaak: waarom ik?
Eerlijke mail
Laatst vierde ik mijn verjaardag, toen heb ik wel even getwijfeld. Hoe pak ik dat nou aan? Ik heb toen toch maar een hele eerlijke mail gestuurd naar al mijn vrienden en familie, met de vraag of ze mijn verhaal alsjeblieft vol konden houden, mocht iemand naar mijn ziekte vragen. In de bijlage stopte ik een A4-bestand met mijn verhaal en hoe de ziekte mijn leven de afgelopen jaren heeft beïnvloed. Behoorlijk confronterend. Ook voor mij. Ik heb al flink wat meegemaakt door deze ziekte. Gelukkig reageerden mijn vrienden en familie heel positief.
Sterk blijven
Het is inmiddels tien jaar geleden dat ik deze opmerking maakte. Ik werk nog steeds bij hetzelfde bedrijf, en ik heb nog steeds ‘de ziekte van Crohn’. Het heeft me wel anders doen kijken naar alles. Ik kan minder, ben minder vrij. Moet nadenken over wat ik vertel, aan wie, wanneer. Toch probeer ik sterk te blijven. Crohn is nou eenmaal onderdeel van mijn leven. Daar kan ik niks aan doen. Ik leef er nu al zo lang mee: ik kan me niet meer voorstellen hoe het is om te leven zonder te doen alsof ik Crohn heb.
Riel laaif?
Helaas is dit gebrabbel wel levensecht in Nederland.
ik heb dat ook niet, die ziekte van Crohn . Ik ben daardoor altijd moe, humeurig , en soms uitermate agressief. de medicatie die ik niet gebruik heeft heel veel bijwerkingen…Ik voel me daardoor echt niet goed.
Wat een niet-Nederlandse naam is Real Llife. Maar zeg eens eerlijk wie van beide schrijfsters gaat onder deze naam schuil en kan ik sterkte wensen met de ziekte van Crohn?
Vera van Zelm en Martine Bakker. lieve schatten, wat ik bij dit artikel mis, is jullie mening en zo mogelijk een advies vanuit jullie ervaring met antwoorden op vragen over de etiquette.